sdílet darovat

Pomozme dvojčátkům

  • Projekt
  • Novinky
  • Komentáře

Organizátor projektu: Eva Hagenová

Projekt byl ukončen

Čas do konce: Projekt byl ukončen

Vybráno: 637 068 Kč z 263 158 Kč

242,09 %
Vybráno 242,09 %
Donátoři přispěli 536 542 Kč a Karel Janeček přispěl 100 526 Kč
SDÍLET NA

Počet sdílení: 0

Ostrava

Aktuální informace k projektu

Pojišťovna se rozhodla léčbu dvojčátek Hagenových na německé klinice ve Freiburgu proplatit. Což je výborná zpráva, která rodině velmi ulehčí situaci. Náklady na léčbu dětí ale zdaleka nekončí. Vybrané finance z tohoto crowdfundingového projektu použije rodina na veškeré léčebné výlohy a zdravotní pomůcky, které budou po hospitalizaci na klinice potřebovat.

Osmiměsíčním dvojčátkům byla před pár týdny diagnostikována Spinální svalová atrofie 1. typu (tzv. Werdnigův-Hoffmannův syndrom). Při této prognóze umírá 95% dětí do 18 měsíců. V Čechách není na tuto diagnózu zatím žádný lék a jeho schválení se očekává až za půl roku.

To je ale vzhledem k prognóze obou dětí pravděpodobně pozdě. Jejich největším nepřítelem je v tuto chvíli čas a jejich rodina musí reagovat rychle. Dvojčata jsou už ve vážném stavu a každá menší komplikace, jako třeba běžná rýma, by pro ně mohla mít následky. Naděje ale je – FDA ve Spojených státech schválila lék, který by dvojčátkům měl pomoci a podle všech studií je velmi nadějný. Rodina kontaktovala nemocnici v Německu, která je ochotná dvojčata těmito novými léčebnými metodami léčit. Jejich náklady ale přesahují 50.000 €, tedy 1.350.000 korun.

„Nový lék může děti zachránit a zkvalitnit jim život, než se pro dvojčátka objeví permanentní řešení,“ říká jejich matka Eva Hagenová.

Právě v tuto chvíli ale přichází čas, kdy potřebuje rodina Vaši podporu. Léčba je nejen velmi nákladná, ale hlavně je nutné jednat co nejrychleji.

„Rozhodli jsme se oslovit Nadační fond pomoci s otevřením crowdfundingové sbírky. Všechny Vaše příspěvky budou ještě navyšovat, a to bez jakéhokoli poplatku. Ze všech Vašich reakcí a zpráv věřím, že jsou tady stále lidi, kteří nám jsou ochotní pomoci. Z celého srdce Vám všem děkujeme,“ dodává jejich maminka.

Vložit komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Další projekty