sdílet darovat

Naděje pro Elišku

  • Projekt
  • Novinky
  • Komentáře

Organizátor projektu: Alena Novotná

novotnylubos@seznam.cz

Čas do konce: 62 dní

Vybráno: 51 122 Kč z 160 000 Kč

31,95 %
Vybráno 31,95 %
Donátoři přispěli 51 122 Kč a Karel Janeček přispěl/a
SDÍLET NA

Pardubice

Ahoj, jmenuji se Eliška, koncem roku mi bude už 6 let. I když jsem se narodila jako zdravé miminko a v bříšku ani při narození jsem neměla žádné problémy a všechna vyšetření jsem měla na jedničku, přesto neumím stále chodit, neumím říci máma. Mám těžké kombinované postižení a spoustu dalších zdravotních problémů včetně autismu a těžko léčitelné epilepsie. Jsem odkázaná na celodenní péči maminky. Moje nemoc se začala projevovat už ve 2 měsících mého života těžkými epileptickými záchvaty. Od té doby jsem prošla několika hospitalizacemi, spousty vyšetřeními, brala hodně různých léků. Genetické testy potvrdily moji nemoc až v 2,5 letech. Moje nemoc se jmenuje CDKL5, bohužel se jedná o těžké a neléčitelné onemocnění s prognózou potřebné péče 24 hod. denně do konce života. Tato nemoc úplně změnila naší rodině život. Nejprve nás to velmi zasáhlo, ale nakonec ještě více stmelilo. Maminka od první chvíle, co se objevily moje problémy, hledala informace u nás i v zahraničí. Vyzkoušeli jsme toho my i lékaři opravdu hodně.

Naději vidíme v pravidelných intenzivních rehabilitacích a individuálních terapiích, které mi moc pomáhají a díky kterým dělám pokroky v mém psychomotorickém vývoji. V roce jsem se neuměla ani přetočit na bříško a nyní si už umím sama sednout, i když sedět nevydržím ještě moc dlouho. Věříme, že budu jednou chodit a že se naučím nějakou formou komunikovat. Bohužel většina intenzivních rehabilitací a terapií není hrazena ze zdravotního pojištění.

Naším cílem je získat dostatek finančních prostředků na potřebné intenzivní rehabilitace a terapie na Slovensku. Pobyty probíhají v centrech Neurino, Gardenia a K-centrum, kde mají praktické několikaleté zkušenosti již se 7 pacienty s CDKL5 onemocněním. Bohužel v ČR takové centrum nenajdete, protože u nás víme zatím pouze o 4 diagnostikovaných pacientech. Potřebné jsou minimálně čtyři 14denní pobyty každý rok. K zajištění čtyřech pobytů potřebujeme sehnat 160.000,- Kč, tj. 20^4. Pokud nasbíráme celkovou cílovou částku může díky Vaší pomoci Eliška absolvovat potřebné rehabilitace, muzikoterapii, snoezelen, logopedii, plavání a další terapie se zkušenými terapeuty.

Pokud by se nám podařilo sehnat více finančních prostředků, než je cílová částka, využili bychom je na další terapie, které Eliška absolvuje i v České republice jako hiporehabilitace a logopedie, zrakové terapie apod. Cílem rehabilitací a terapií je, aby byla Eliška schopná komunikovat s okolím a samostatně se co nejvíce hýbat, tím usnadní nejen péči nám rodičům, budoucím pedagogům, asistentům, ale také tím předcházíme budoucím hospitalizacím a operacím páteře, kyčlí nebo nohou.

Díky Vaší pomoci a podpoře toho můžeme udělat i daleko více. CDKL5 onemocnění je velmi vzácné a informace v České republice nejsou skoro žádné. Pro rodiče je boj s vzácnou nemocí, o které nemají skoro žádné informace, velmi těžký. I proto se snažíme šířit povědomí o této nemoci a z toho důvodu vznikl i dokumentární film Naděje pro Elišku. Rádi bychom také spustili webové stránky www.cdkl5.cz s potřebnými informacemi, vytvořili letáčky, zúčastnili se některé z mezinárodních CDKL5 konferencí. V zahraničí mají daleko více zkušeností s nemocí, s terapiemi, s léčbou epilepsie. Probíhají tam klinické studie, výzkum a vývoj léků. Myslíme si, že je u nás více pacientů s touto nemocí, ale nemají správnou diagnózu. I kdyby naše úsilí pomohlo ke správné a včasné diagnostice alespoň jednoho dítěte, mělo by to smysl.

Děkujeme Vám z celého srdce, že pomůžete Elišce, aby měla spokojenější a lepší život, děkujeme, že nám pomůžete šířit povědomí o nemoci CDKL5.

https://www.youtube.com/watch?v=aBndFo7jIoc

http://www.cdkl5.sk/

https://www.cdkl5.com/

http://www.nadejeproelisku.cz/

https://www.facebook.com/nadejeproelisku/

Vložit komentář

Na projekt přispělo: 20

Vzhledem k množství darů se tento seznam aktualizuje cca jednou za dvě hodiny. Děkujeme vám za pochopení.

  • Zuzana Krajňáková200 Kč
  • Anonymní dárce200 Kč
  • Eliška Dobruská"Pro Elišku od Elišky 💖"100 Kč
  • Karolína Straková100 Kč
  • Anonymní dárce"Pro Elišku :)"222 Kč
  • zobrazit další
  • Jana Brabcova300 Kč
  • Petr Böhm"Pro Elišku :-)"20000 Kč
  • Luboš Novotný"studenti a učitelé SZŠ Havlíčkův Brod pro Elišku"10600 Kč
  • Renata Buršíková100 Kč
  • Radka Likarova1000 Kč
  • Vendula Drahá500 Kč
  • Anonymní dárce2500 Kč
  • Petr Voráček200 Kč
  • Sandra Adamčíková400 Kč
  • Anonymní dárce500 Kč
  • Jana Nekolová10000 Kč
  • Anonymní dárce700 Kč
  • Natalia Afanaskina500 Kč
  • Anonymní dárce2000 Kč
  • Jiří Hrabě"Držím palce!"1000 Kč

Další projekty