Naděje pro Elišku
Vybráno: 163 200 Kč z 160 000 Kč (102 %)
Na projekt přispělo 136 dárců
Ahoj, jmenuji se Eliška, koncem roku mi bude už 6 let. I když jsem se narodila jako zdravé miminko a v bříšku ani při narození jsem neměla žádné problémy a všechna vyšetření jsem měla na jedničku, přesto neumím stále chodit, neumím říci máma.
Mám těžké kombinované postižení a spoustu dalších zdravotních problémů včetně autismu a těžko léčitelné epilepsie. Jsem odkázaná na celodenní péči maminky. Moje nemoc se začala projevovat už ve 2 měsících mého života těžkými epileptickými záchvaty. Od té doby jsem prošla několika hospitalizacemi, spousty vyšetřeními, brala hodně různých léků. Genetické testy potvrdily moji nemoc až v 2,5 letech. Moje nemoc se jmenuje CDKL5, bohužel se jedná o těžké a neléčitelné onemocnění s prognózou potřebné péče 24 hod. denně do konce života. Tato nemoc úplně změnila naší rodině život. Nejprve nás to velmi zasáhlo, ale nakonec ještě více stmelilo. Maminka od první chvíle, co se objevily moje problémy, hledala informace u nás i v zahraničí. Vyzkoušeli jsme toho my i lékaři opravdu hodně.
Naději vidíme v pravidelných intenzivních rehabilitacích a individuálních terapiích, které mi moc pomáhají a díky kterým dělám pokroky v mém psychomotorickém vývoji. V roce jsem se neuměla ani přetočit na bříško a nyní si už umím sama sednout, i když sedět nevydržím ještě moc dlouho. Věříme, že budu jednou chodit a že se naučím nějakou formou komunikovat. Bohužel většina intenzivních rehabilitací a terapií není hrazena ze zdravotního pojištění.
Naším cílem je získat dostatek finančních prostředků na potřebné intenzivní rehabilitace a terapie na Slovensku. Pobyty probíhají v centrech Neurino, Gardenia a K-centrum, kde mají praktické několikaleté zkušenosti již se 7 pacienty s CDKL5 onemocněním. Bohužel v ČR takové centrum nenajdete, protože u nás víme zatím pouze o 4 diagnostikovaných pacientech. Potřebné jsou minimálně čtyři 14denní pobyty každý rok. K zajištění čtyřech pobytů potřebujeme sehnat 160.000,- Kč, tj. 20^4. Pokud nasbíráme celkovou cílovou částku může díky Vaší pomoci Eliška absolvovat potřebné rehabilitace, muzikoterapii, snoezelen, logopedii, plavání a další terapie se zkušenými terapeuty.
Pokud by se nám podařilo sehnat více finančních prostředků, než je cílová částka, využili bychom je na další terapie, které Eliška absolvuje i v České republice jako hiporehabilitace a logopedie, zrakové terapie apod. Cílem rehabilitací a terapií je, aby byla Eliška schopná komunikovat s okolím a samostatně se co nejvíce hýbat, tím usnadní nejen péči nám rodičům, budoucím pedagogům, asistentům, ale také tím předcházíme budoucím hospitalizacím a operacím páteře, kyčlí nebo nohou.
Díky Vaší pomoci a podpoře toho můžeme udělat i daleko více. CDKL5 onemocnění je velmi vzácné a informace v České republice nejsou skoro žádné. Pro rodiče je boj s vzácnou nemocí, o které nemají skoro žádné informace, velmi těžký. I proto se snažíme šířit povědomí o této nemoci a z toho důvodu vznikl i dokumentární film Naděje pro Elišku. Rádi bychom také spustili webové stránky www.cdkl5.cz s potřebnými informacemi, vytvořili letáčky, zúčastnili se některé z mezinárodních CDKL5 konferencí. V zahraničí mají daleko více zkušeností s nemocí, s terapiemi, s léčbou epilepsie. Probíhají tam klinické studie, výzkum a vývoj léků. Myslíme si, že je u nás více pacientů s touto nemocí, ale nemají správnou diagnózu. I kdyby naše úsilí pomohlo ke správné a včasné diagnostice alespoň jednoho dítěte, mělo by to smysl.
Děkujeme Vám z celého srdce, že pomůžete Elišce, aby měla spokojenější a lepší život, děkujeme, že nám pomůžete šířit povědomí o nemoci CDKL5.
https://www.youtube.com/watch?v=aBndFo7jIoc
http://www.cdkl5.sk/
https://www.cdkl5.com/
http://www.nadejeproelisku.cz/
https://www.facebook.com/nadejeproelisku/